Ali di farfalla - Introduzione

Ci sono persone che sprecano il proprio tempo a lamentarsi per qualcosa che non hanno, chiuse nel loro pessimismo, insoddisfatte della propria vita, restie a tutte le bellezze di questo mondo. Sprangano la porta dei sentimenti e chiudono tutte le serrature del cuore, pensando così di essere al riparo dalle sofferenze, dal dolore e dagli urli del mondo. Prigioniere delle loro certezze, recluse dai loro schemi, cieche a qualsiasi sfumatura dell’animo umano. Vivono di superficialità, curano l’aspetto estetico, l’etichetta e la forma, si cibano di pettegolezzi e frivolezze. Nulla li sfiora e nulla li tocca. Insensibili alle ingiustizie, alle brutture, alle sopraffazioni. Danno tutto per scontato: affetti, salute, denaro… pensando che qualsiasi cosa sia loro dovuta. Vogliono sempre di tutto e di più, nulla gli basta e nulla li soddisfa.

Non si chiedono quali siano le cose essenziali, non sanno capire i loro bisogni primari, pensano che sia tutto indispensabile.

Poi, di solito dopo un grande dolore o una grossa sofferenza, capiscono che molte cose sono effimere, fragili, passeggere. Si rendono conto che quello che conta è la sostanza e non la forma. Comprendono che la felicità non sta nell’avere ma nell’essere. Intuiscono la semplicità e la bellezza della vita e si accorgono che più hanno e meno sono felici.

Cominciano così a percorrere un nuovo sentiero lastricato di dubbi, incertezze e domande. Si chiedono il perché delle cose e soprattutto cercano di capire su quale direzione viaggia la propria vita e quale sia la meta finale.

A volte i punti interrogativi rimangono prigionieri nelle celle delle loro anime prima di vedere la luce del sole. Le risposte non sempre sono facili e loro, che non hanno l’abitudine di farsi domande, fanno fatica a venirne a capo.

Colpito all’improvviso dal problema handicap, non sa bene cosa fare e quale direzione prendere. Poi, poco alla volta, raccoglie tutte le sue forze e cerca di indirizzare la sua vita sull’unica strada percorribile: quella dell’amore. Non c’è alternativa, e non c’è altra via se vuole aiutare sua figlia Chiara affetta da cisti poro encefaliche.

Molte cose gli succedono in quindici anni, vince e perde piccole/grandi battaglie altrettante ne combatte sapendo che le guerre non hanno mai né vinti e né vincitori.

In questo libro do voce a Sandro e a Chiara per parlare della loro storia, ma anche per parlare dell’handicap e di questo mondo sconosciuto ai più.

Con “Ali di farfalla” vorrei farvi vedere cose che probabilmente non avete mai visto, vorrei portare l’idea che si ha dei disabili a dimensioni umane, vorrei farvi apprezzare la vita, e avvicinarvi a quel mondo fatto di persone imperfette, ma che hanno sentimenti, sofferenze e stati d’animo come i nostri, per capirli, aiutarli e trattarli con dignità e soprattutto senza pietismo.

Nessuno di loro ha bisogno della carità affettiva, tutti abbiamo bisogno della comprensione e della solidarietà, specialmente noi, i cosiddetti normali.

Parlo di “noi” e “loro” anche se quello che ci divide è soltanto una cosa: la salute.

Il “noi” è il termine di paragone, di confronto, di confine fra la normalità e “l’altra dimensione”.

Innanzi tutto spariscono parole tipo “mongoloide” o “spastico” e ne subentrano altre come “diversamente abile” o “portatore di handicap”.

Nel vocabolario dell’handicap la parola zoppo o claudicante si sostituisce con “affetto da problemi motori”

Naturalmente il cieco, anche se definito “non vedente”, non è che torna alle gioie della vista, però lo si toglie da quella dimensione di pietismo e lo si riporta in una dimensione dove la sola cosa che gli manca è una funzione più o meno essenziale.

Non è che la situazione cambi, ma con questo nuovo lessico gli restituiamo un po’ della sua dignità di persona.

Lo scopo di questo libro è toccare il cuore delle persone. Sia i diversamente abili, che i normodotati. Questo libro vorrebbe farvi riflettere su tutto quello che avete e che probabilmente non apprezzate.

Quello che andrete a leggere non è un romanzo con i canoni classici di una storia trita e ritrita, con intrecci, colpi di scena e un finale più o meno holliwoodiano. Non è un diario o un libro di favole anche se ci sono favole e pagine di diario. Non è nemmeno un libro di denuncia anche se in qualche punto ci sono accenni alle pecche di una società che è troppo attenta al PIL (prodotto interno lordo) e poco al FIL (felicità interna lorda).

Quella che andrete a leggere è soltanto una storia. Una storia piena di emozioni, di filosofia di vita, di voglia di vivere, di amore e di speranza.

Io non sono un giornalista o uno scrittore affermato ma, proprio per questo, mi sento libero di muovermi con la mia stilografica fra le pagine bianche dei libri ancora da scrivere per dare un tocco singolare e insolito ai miei lavori senza percorrere le solite strade e i soliti schemi di una scrittura poco originale. Potrei essere criticato o elogiato per questo, il libro potrà piacervi o no, ma sicuramente la sua lettura sarà un’esperienza nuova e unica. Io cerco di usare la mia penna con leggerezza e di scrivere nell’unico linguaggio comprensibile a tutti: quello del cuore. Penso che sia il migliore, il più diretto e il più efficace anche se il più difficile. Cesare Pavese diceva che la maturità in uno scrittore sta nel togliere e nello sfrondare. Io ho fatto mio questo principio perché solo quando si è leggeri si può essere realmente profondi e veri. Per arrivare a questo mi ci è voluta un sacco di sensibilità, un po’ di cultura e un pizzico di tecnica.

In questo mondo pieno di rumori, dove regnano le parole vuote e senza significato, dove si è sempre pronti allo scontro e il tempo è denaro, dove non esiste dialogo e gli slogan sono l’unico modo per comunicare, essere semplici, diretti e schietti è il modo migliore per mandare messaggi che arrivano al cuore delle persone, ed è proprio lì che io vorrei giungesse questo libro.

Do voce a Sandro e Chiara, cavalcando con loro il tempo. Vado avanti e indietro negli anni. Propongo pagine ingiallite di diario, racconto favole, invento situazioni, riporto storie e interviste e alla fine inserisco dei link. Tutto questo per aprire i cuori al mondo delle emozioni, per mandare messaggi ai lettori invitandoli a riflettere sulle piccole/grandi cose che ogni giorno ci regala la vita e, non ultimo, per dare un aiuto pratico a chi è stato appena colpito dal problema.

Di solito l’handicap invade la vita come un fulmine a ciel sereno e dopo un primo momento di sbandamento le domande più frequenti sono:

Le strutture pubbliche in alcuni casi sono eccellenti, la maggior parte delle volte purtroppo no e mostrano tutti i loro limiti.

Consiglio vivamente a chi volesse reperire notizie fresche e aggiornate sull’argomento di passare un po’ del proprio tempo su internet, magari iniziando da qui:

Nel link c’è un elenco di siti che parlano di handicap. All’inizio potrebbe sembrare una perdita di tempo, ma poi mi ringrazierete per la quantità di cose utili che siete venuti a conoscenza.

Non c’è luogo migliore di internet per farsi una cultura su qualsiasi argomento.

ci sono gli ultimi dati ISTAT sulla disabilità per capire le dimensioni del problema.

Anche se non avete voglia di spulciare freddi dati sappiate che in Italia il 2,6% della popolazione ha problemi di handicap.

Per chi non avesse internet o fosse completamente a digiuno delle più elementari nozioni di informatica, alla fine del libro, nell’allegato I troverà un elenco delle maggiori associazioni del settore suddivise per tipo di handicap, con informazioni, indirizzi e numeri di telefono.

Anche l’elenco delle associazioni è consultabile su internet al seguente indirizzo:

Se conoscete altre associazioni o altri siti, se ci sono inesattezze o sviste, se avete informazioni che possono aiutare gli altri, scrivete a:

Spero che questo lavoro sia utile a tutti. Sarei felice se vi faccia soltanto riflettere e mi sentirei onorato se vi dia lo spunto per farvi prendere coscienza di un problema troppe volte ignorato.

Il grado di civiltà di una società lo si misura anche dalla forza con cui vengono tutelati i diritti dei più deboli.

Spesso ce ne dimentichiamo e calpestiamo, anche involontariamente, la sensibilità di quelli che reputiamo “diversi”, e non mi riferisco soltanto ai disabili...


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